Tarinani ja mikä auttaa jaksoon

Hortoilija vuodesta 1990

---

Mikä on Hortonin syndrooma? Hortonin syndrooma tunnetaan myös Hortonin neuralgiana tai sarjoittaisena päänsärkynä. Joskus tämä särky sekoitetaan migreeniin, mutta tauti on hyvin erilainen. Sarjoittaisesta päänsärystä kärsivät särystä aina samassa kohtaa, kohtaukseen liittyy silmän ja nenän vuotamista. Kohtaus on usein lyhyempi, mutta intensiivisempi. Kivultaan sarjoittaista päänsärkyä pidetään migreeniä pahempana. Kuulemma synnytyskin on pieni ponnistus täysimittaiseen kohtaukseen verrattuna. Itselläni on vertailukohtana kiireellinen keisarinleikkaus - lopulta täysnukutuksessa, mutta voin sanoa, että 70% siitä synnytyksestä oli kyllä lastenleikkiä verrattuna keskivertokohtaukseen.  Lisää tietoja voit lukea englanniksi Wikipedian sivulta täältä. Tarinani Olen ollut ns. hortoilija (humoristinen nimitys tästä helvetistä kärsiville - liikumme kohtauksen aikana todella paljon) 10-vuotiaasta lähtien. Koska tauti on yleisin keski-ikää lähentelevien miesten keskuudessa, sain ensin migreenidiagnoosin. 21 vuotta on siis tullut sairastettua sarjoittaista päänsärkyä vuoteen 2011 mennessä. Jaksoja on ollut säännöllisesti, tosin ei kellon tarkkuudella. Yleensä jaksoni tulevat keväällä tai syksyllä ja kestävät kuukauden päivät, mutta kerran oli yksi seitsemän kuun koetus. Se oli juuri silloin, kun ylioppilaskirjoitukset olivat nurkan takana... Nyt olen ollut oireettomana - tai paremminkin kohtauksettomana - jo kolmatta vuotta. Ihmettelen myöhemmin tekstissä tätä iloista asiaa. Ja mikä auttaa? Voisi olla todella kyyninen ja sanoa, ettei mikään. Kipu on paha, parin kohtauksen päästä sietämätön ja sitten sitä ei vaan enää kestä millään. Ei tätä turhaan itsemurhakivuksi haukuta. Tallin taa ja kuula kalloon tuntuu joskus olevan se kätevin vaihtoehto. Mutta! Apua on saatavissa. Ja avun lisäksi pieniä pärjäämisen keinoja. Listaan niitä tässä nyt seuraavaksi. Estolääkityksiä on jos jonkinmoisia ja ne olisi hyvä aloittaa heti ekan kohtauksen yhteydessä. Tällä hetkellä suosikkimiksini on seuraava: Prednison (kortisoonia - tulee miljoona finniä ja sitä rataa, mutta hälläväliä), Diapam (pitää taustasäryn poissa ja auttaa rentoutumaan), Lito (lithium vaikuttaa aivojen välittäjäaineisiin jotenkin) ja Melatonin (auttaa pitämään vuorokausirytmin - otan 1 mg iltaisin ympäri vuoden). Kirkasvalolamppu ajastimella auttaa pitämään vuorokausirytmin jotenkuten kohdallaan pimeänä vuodenaikana.  Ja jakson kipuja helpottamaan on hyvä ottaa paikallispuudustuspiikit okkipitaalihermoon. Ongelma on vaan, että harva lääkäri uskaltaa pistellä niitä sinne. Säälittävin tapaus oli ruotsalainen neurologi, paikallinen sarjoittaisen päänsäryn spesialisti, joka pisti mulle yleisen kortisonipiikin takapuoleen (!), kun ei uskaltanut pistää niskaan. Ostin sitten lentoliput Suomeen, jotta sain kunnon hoitoa. Kallista, mutta minkäs teet. Kohtauslääkkeenä käytän Imigran-injektiota (sumatriptan). Voin todella suositella näitä. Laihempana sain hirveitä sivuvaikutuksia niistä, mutta nyt kun elopainoa on jonkin verran enemmän (enkä enää ole kasvissyöjä), nämä toimivat tuosta vaan, kunhan ottaa heti kohtauksen alussa. Syksyllä 2002 pärjäsin kokonaisen jakson ilman kohtauslääkkeitä, pelkillä estolääkkeillä. Mutta yleensä siitä ei tule mitään. Olen väsynyt ja masentunut ja mitä vielä. Kaiken lisäksi olen öisin herätessä niin sekaisin, että poikakaverini - nykyisen mieheni - on pitänyt auttaa piikin kanssa. Voit myös kokeilla happea. Olen kokeillut sitä niin sairaalassa kuin kotona (Linde Heathcare toimittaa pullot kotiin, kun saat reseptit lääkäriltä), mutta minulla happi vaan siirtää kohtausta tuonnemmaksi. Keisarinleikkauksen jälkeen yritin istua imettämässä hapen voimalla, napsin Verapamiilia estolääkkeeksi ja välttelin parhaani mukaan pistoksia. Lepopulssi laski sitten neljäänkymppiin ja tämä rintaruokkiva äiti joutui lopulta viiden peräkkäisen pistoksen jälkeen sairaalaan. Poika jäi isänsä kanssa kaksin kotiin. Nyt mietin miksi en laittanut itseäni ensimmäiselle sijalle tuolloin. Poika pärjäsi isänsä kanssa loistavasti ja olisin voinut maata sairaalassa Färkkilän tipassa (erikoistippa tähän tautiin) ihan rauhassa vaikka pari päivää. Rintaruokinta - miten yliarvostettua skeidaa! Olisi joku nyt sanonut mulle, että nyt mietit vielä kerran tuota priorisointia! Tuon rankimman Horton-jaksoni tulos oli ihmisraunio, joka ei palautunut ennalleen lähes vuoteen. Olen vieläkin katkera. Neuvola ei koskenut Hortoniin tikullakaan eivätkä neurologit ottaneet kantaa synnyttämisen vaikutuksiin. Nyt jälkeenpäin tajuaa jo maalaisjärjellä, että imetyksessä erittyvän oksitosiinin vaikutus oli varmasti myrkkyä keholle, jonka aivon välittäjäaineet ovat jo ennestäänkin sekaisin. Mutta kai sitä on sitten niin helppoa olla jälkiviisas. Mutta jotain ihmeellistä on tapahtunut sen hirveän jakson myötä tai jälkeen, koska kohtaukset ovat loppuneet. Uskon osittain, että tämä johtuu siitä, että tunnen kehoni nyt paremmin kuin ikinä ennen ja voin helpommin seurata sen signaaleja. Varmasti tähän vaikuttaa myös moni muu seikka. Mutta tosiasia on, että lapseni on nyt 2 v ja 4 kk eikä Horton-jaksoa ole siis kuulunut tuon imetysepisodin jälkeen! Joka aamu istun kirkasvalolampun äärellä ja päätän illan melatoniinilla (1 mg ympäri vuoden). Ja heti kun alkaa tuntua siltä, että kohtaus on alkamassa, heitän naamaan allergialääkkeen/Diapamia (noin 1 mg)/energiajuomaa/kortisonia/tms. Huomasin tämän oman mikstuurani vaikutuksen kerran ruuhkabussissa, kun alkoi tuntua että ei helvetti. Otin silloin nuo kaikki - myös kortisonitabletteja kotiin päästyäni niin tujun määrän kuin millä Prednison yleensä aloitetaan Hortonissa, mutta porrastin sen neljässä päiväss pois! Sen jälkeen olen hieman eri yhdistelmillä saanut torjuttua kaikki pienet kohtauksenalut, mitä tielle on sattunut. Kohtauksen alun tunnistan seuraavista merkeistä: Kieleni painaa kitalakea, oikeassa ohimossa tai kaulalla/niskassa/hartialla tuntuu pienen pientä puutumista, suu on kuiva. En ole tarvinnut yhtään Imigrania, koska yksikään kohtauksen alku ei ole kehittynyt kohtaukseksi. Tuon ekan pahimman kohtauksenalun jälkeen viime syyskuussa olen kuluttanut tähän mennessä korkeintaan pienen paketin Diapamia ja sixpackin Red Bullia. Joten mistään merkittävistä menoeristä ei tosiaan ole kyse! Suosittelen kokeilemaan tätä mikstuuraa, jos vaan kotona on tarvittavat lääkkeet ja uskallat kokeilla ilman lääkärin suostumusta. Mutta olen kyllä kertonut tästä neurologille, joka ei panikoitunut, joten mikään killeri tämä ei ole kuin vaan positiivisessa merkityksessä! Ja voihan olla niin, että Hortonini on loppunut pysyvästi. Osallistuin syksyllä Suomen Migreeniyhdistyksen Horton-luennolle ja siellä neurologi sanoi, että on kuullut tapauksista, joissa Horton on lakannut. "Tai sitten potilaat eivät tule enää vastaanotolle." hän päätti. Joten voi olla, että he ovat tehneet itsemurhan. Itse olen harvoin tavannut samoja tyyppejä potilaskokoontumisissa kahta kertaa. Toivottavasti heilläkin on Horton antanut periksi eikä toisin päin.  Tarpeeksi kemiasta ja pillereistä Vuosien aikana olen kokeillut akupunktiota, fysioterapiaa, lymfahoitoa, meditaatiota ja venyttelyä. 18-vuotiaasta lähtien olen venytellyt joka ilta niskan ja selän ja se tekee kyllä terää myös jaksojen välillä. Jakson aikana niskat eivät heti romahda vaan kestävät ainakin niin monta kohtausta, että saa jonkin lääkkeen hankittua. Fysioterapian sijaan suosittelen ihan amatöörihierontaa kohtausten välillä. Ammattihierojat kun luulevat, että mitä voimakkaammin, sen parempi. Jos haluat käydä ammattilaisella, suosittelen lyhyttä kuumakivihierontaa. Tosin sitä en ole kokeillut akuutisti jakson aikana. Ja sitten pieniä juttuja, jotka tekevät jaksoista vähän paremmin siedettäviä: silmänympärysvoide (huoneenlämpöinen), kahvi (kupillinen riittää, tuoksu on tärkein), suihku (enintään 10 min, jottei kylpyhuoneesta tule liian kostea), paljon tavallista vettä, pikkuruisia niskaliikkeitä herättyä, jotta kroppa tietää, että nyt on aika herätä, Frank Sinatran tai jonkun muun sopivan artistin levy, joka estää nukahtamasta "torkuilla" (koska silloin tulee kohtaus helpommin) - musiikki saa myös mielellään olla aika "monoa" sillä mulle ainakin tulee siitä kiva tapapainoinen fiilis, suolainen ruoka. Puhu ihmeessä kivusta jollekulle ns. objektiiviselle. Se voi olla joku, jolla on jokin muu hirveä vaiva tai sitten ihan terve kuin pukki. Mutta älä uhraa energiaa sellaisiin ihmisiin, jotka kertovat sydämensä kyllyydestä flunssastaan tai hammaskivustaan, kun olet kertonut, mikä sinulla on. Jos ihmisellä on semmoinen vaiva, jonka voi hoitaa, hänellä ei ole mitään oikeutta vaatia sinulta mitään myötätuntoa. Sitten kun olet taas kunnossa, voit kuunnella muiden pieniä jännityspäänsärkyjä sun muita, mutta jakson aikana olet kuningas/kuningatar ja sinulla on kaikki oikeus unohtaa muiden huolet. Joudut miettimään elämän suuria kysymyksiä jakson aikana ja ne vievät aikaa. Onko olemassa jumalaa, miksi tämä tapahtuu juuri minulle, onko tämä periytyvää, mitä nämä lääkkeet tekevät ruumiilleni, ketkä ovat oikeita ystäviäni ja mitä mitä haluan elämältä? Jakson lopussa et tiedä vastauksia, mutta olet varmasti taas vähän viisaampi. Ainakin tiedät, ketkä ovat ne turhat tyypit ympärilläsi, jotka vievät energiaa kuin mustat aukot ;)   Kanssahortoilija: kestä ja kestä! Tulee päivä ilman särkyä, yö ilman kohtausta. Tee vain sellaisia asioita, jotka pitävät sinut harmoniassa. Jätä stressi ja huolet ja keskity minuuttiin, tuntiin ja päivään. Ja älä epäröi pyytää apua läheisiltä esimerkiksi lääkäriaikojen varaamisessa ja työjuttujen siirtämisessä. Hortoilijoilla on se huono ominaisuus, että terveen jakson aikana sitä energiaa riittää ihan mahdottomasti ja sitä oppii pärjäämään itse, apua pyytämättä. Jos tästä särystä pitäisi jotain positiivista kaivaa, niin se kai olisi se, että sitä ymmärtää individualistisessa yhteiskunnassa läheisten merkityksen. Ja kaikki arkihuolet ovat kovin triviaaleja sitten taas, kun voi hengittää, kävellä ja - herranjestas - istua vaikka kaffilla kaverin kanssa. Clusteri on clusteri och clusteri. Anna sen kestää aikansa. Se jälkeen nimittäin koittaa taas se uskomaton juttu nimeltä Elämä. Kyllä sitä kannattaa odottaa.